우리이웃장애인자립생활센터(대표 주숙자)는 2001년 체험 홈을 시작한 이래 지금까지 모두 19명의 중증 장애인을 자립시켰다. 그 중 남성이 8명, 여성이 11명이다. 시설장애인부터 주택생활자까지 개개인의 처지도 다양했다. 현재 19명 가운데 1명은 사망하고 18명 모두 활동보조인의 도움을 받아 자립생활을 영위하고 있다.
  
이들이 자립생활을 하는데 가장 어려운 점은 뭘까? 
  

주숙자 대표는 “아무래도 먹고 사는 것을 해결해야 하는 문제가 가장 당면한 어려움”이라고 답했다. 활동보조인의 도움 없이는 생활이 힘든 중증 장애인이다 보니 취업은 엄두도 내지 못하고 있다. 게다가 개개인에게 배정된 활동보조 시간은 터무니없이 적은 편이다.
  
국가에서 1급 장애인에게 지원하는 활동보조 시간은 혼자 생활할 때 최고 180시간까지 가능하다. 하지만 가족이나 보호자가 있으면 40~100시간으로 대폭 줄어든 뒤 차등 지원된다. 그 때문에 지자체의 장애인에 대한 정책적 의지가 매우 중요하다.
  
이 단체 명기홍 간사는 “인천은 국가 지원 180시간에 지자체가 120시간을 더해 월 최고 300시간까지 지원하고 있는데 광주는 고작 180시간을 지원하는데 그치고 있다”고 말했다.
  
명 간사는 또 “일본은 매일 24시간을 배정하고 목욕을 할 때 2명의 보조인을 지원하는 등 하루 28시간까지 활동보조를 하고 있다”며 “그런데 우리나라는 아직 24시간 활동보조를 하는 지자체가 단 한 곳도 없다”고 한숨을 내쉬었다.
  
자립생활에 들어간 18명 가운데 최고 연장자는 49세, 최연소자는 27세였다. 대부분이 결혼 적령기를 훌쩍 넘어섰다. 그런데도 결혼한 사람은 마동훈씨 단 1명뿐이다.
  
“결혼도 해야 하는데….”
  
주 대표의 말은 여기서 더 이상 이어지지 않았다. 다만 현재 교제 중에 있는 몇몇 커플에게 기대를 걸고 있다고 한다. 그런데도 썩 마음이 편치 않아 보인다. 아무래도 장애인들끼리만 제짝을 찾을 수밖에 없는 현실 때문이 아닐까 싶었다.
  
내친 김에 조금은 민감하다 싶어 만지작거리던 질문을 꺼내들었다. 장애인들의 성적행복추구권에 관한 것이었다. 주 대표는 “그렇지 않아도 지적 장애인과 부모들을 대상으로 토론회를 준비 중”이라고 했다. 우려스러운 대목은 토론에서 합의된 결과가 나와도 우리사회에서 현실적으로 적응이 가능할 지 여부다.
  
주 대표는 “최근 젊은 부모들 사이에서 장애인의 성적 표현을 막아서는 안 된다는 문제제기가 활발하다”며 “하지만 사회적으로 어느 범위까지 용인이 가능할지, 정책적 뒷받침이 실제적으로 가능할지에 대해서는 의문이 든다”고 말했다.
  
주 대표는 또 시설위주의 장애인 정책이 인권침해의 소지가 크다고 비판했다. 시설정책이 장애인 개개인의 욕구를 충족시키기 어렵기 때문이라는 것.
  
주 대표는 “시설 내에 수용하는 장애인 정책은 절대 개개인의 자유와 욕구를 충족시킬 수 없다”며 “현재 시설에 투자하는 비용의 절반만 장애인 개개인에게 지원해도 충분히 생활이 가능하다”고 주장했다.
  
주 대표는 또 “일부 가족들이 장애인을 시설에서 맡겨 놓고 신경을 쓰지 않고 있다”며 “가족의 입장에서만 생각하지 말고 장애인 입장에서 생각한다면 지금이라도 자립생활을 할  수 있도록 노력해야 한다”고 요구했다.

  
장애인차별금지법 시행에 대해서도 시큰둥한 반응이었다. 시행 1년이 넘었지만 별로 실감이 나지 않는다는 것이다.
  
주 대표는 “심정적으로는 든든한 배경 하나를 얻었다고 생각되지만 현실적으로 와 닿는 것이 없다”며 “구체적으로 법안에 들어가면 또 다른 장애조항이 너무 많다”고 지적했다.
  
주 대표는 “예를 들어 편의시설 규정은 어느 정도 실효성을 얻었지만 장애인 차별구제규정 등은 정책적 실효를 거두기에 매우 미흡하다”고 말했다.
  
마지막으로 장애인연금제도에 대해 물었다. 주 대표는 현재 국회에 계류 중인 장애인연금제도가 장애인이 자립할 수 있는 마지막 희망이라고 했다. 현행법과 제도 아래서 장애인이 자립할 수 있는 조건은 매우 역설적이다. 부모·형제가 없이 혼자 생활하거나 가난할수록 오히려 자립생활이 용이하다. 가족이 있으면 아무리 가난해도 자립생활을 꿈꾸기가 어렵다.
  
매월 장애인에게 지급되는 장애수급비는 최 중증 장애인이 51만원 수준이다. 생계수당 38만원에 장애수당 13만원을 포함한 금액이다. 주 대표는 “아파트 관리비와 의료보조기기 등에 사용되는 부담이 만만찮다”며 “장애인들이 생활을 하기 위해서는 최소 100만 원 이상의 생활비가 필요하다”고 말했다.
  
때문에 자립생활을 꿈꾸는 장애인들에게 장애인연금 제도는 단비와 같은 희소식이다. 일상생활은 활동보조를 통해, 가계소비는 장애연금으로 충당할 수 있기 때문이다. 하지만 국회심의 과정에서 들려오는 소식이 주 대표를 우울하게 만들고 있다. 노령연금에 노령수당을 포함하는 것처럼 장애연금에 장애수당을 포함할 것이라는 불길한 예감이 뇌리를 떠나지 않는다.
  
주 대표는 “장애 연금이 생겨도 현행 수급내용을 포함하게 되면 그 혜택은 크지 않다”며 “지원총액은 거의 변화가 없는데도 정부의 실적만 쌓게 되는 꼴이 되지 않을까 우려스럽다”고 말했다.