“백혈병 ‘유전-불치병’ 아니다”
“백혈병 ‘유전-불치병’ 아니다”
  • 정영대 기자
  • 승인 2004.05.01 00:00
  • 댓글 0
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생명나눔실천 광주전남지역본부 나눔의 집 2호점 개점
   
▲ 지난 4월 28일 광주 상무지구에서 열린 나눔의집 2호점 개원식ⓒ김태성 기자
(사)생명나눔실천 광주전남지역본부(본부장 현장 스님·이하 광주전남지역본부)가 아름다운 나눔의 집 2호점을 개점했다.

광주전남지역본부는 지난 28일 광주 상무지구에 위치한 콜롬버스시네마 10 본관 3층에서 나눔의 집 2호점 현판식을 갖고 소아암 백혈병 어린이 돕기 모금운동과 헌혈증서 모으기 운동을 전개했다. 지난 3월 AIG 생명보험에 1호점을 개점한 데 이어 두 번째다. 올해 안에 20호점까지 확대한다는 목표도 세웠다.

광주전남지역본부 김영섭 사무국장은 “나눔의 집에 대한 반응과 호응이 좋은 편”이라며 “더 많은 주문과 요구가 있지만 인력 등 여건이 뒷받침되지 못해 수요를 따르지 못하고 있다”고 말했다.

김 국장에 따르면 전국적으로 1년에 발생하는 백혈병 환자 수는 대략 1,200명 정도. 광주·전남지역에도 300여명이 회원으로 등록돼 있다. 여기에 서울 등 타 지역에서 치료를 받고 있는 환자까지 합하면 숫자는 훨씬 더 늘어날 것이라고 추산된다.

백혈병 투병기간은 통상적으로 3∼5년. 그 기간동안 치료비는 평균 5천만원에서 1억원을 상회한다. 한 회 수술비가 3천만원에서 5천만원에 달하는 등 한 가족이 감당하기에 결코 만만한 액수가 아니다.

“백혈병 환자 매년 1,200여명 발생…광주·전남지역 300여명 등록”
“유전적 요인보다 환경요인 발병…소아 70%-성인 50%로 완치율”
“헌혈증서 1장에 7천원 경제적 지원효과…정서적 위안에도 큰 힘”

이와 관련, 광주전남지역본부는 지난 1998년 창립된 이후 백혈병 환자 혈소판 공여를 위한 헌혈운동, 투병환자 치료비 지원, 헌혈증서 모으기 운동, 환자 정서지원 프로그램 등을 펼쳐 왔으며 하반기에는 환자 어머니들을 위한 상담 프로그램도 진행할 계획이다.

광주전남지역본부는 또 지난해 백혈병 환자 치료비 마련을 위한 모금운동을 전개해 5천만원을 지원했으며 올해에는 1억원을 목표로 모금운동을 전개하고 있다.

김 국장은 백혈병에 대한 오해와 편견이 환자의 완치를 어렵게 하는 요인이라고 지적했다. 우리사회가 백혈병을 ‘유전병-불치병’으로 잘못 알고 있다는 것.

이에 대해 김 국장은 “원인이 완전히 밝혀진 것은 아니지만 백혈병은 유전적 요인보다 환경적 요인이 주된 것”이라며 “피를 가진 사람이면 누구나 발병할 수 있다”고 말했다.

김 국장은 또 “백혈병에 걸린 소아 70%와 성인 50%가 완치율을 보이고 있다”며 “병을 못 고치는 것이 아니라 골수 기증자나 혈소판 공여자가 부족해 고칠 수 없는 것”이라고 잘라 말했다.

골수기증 등이 선진국 수준으로만 올라간다면 현재 완치율 보다 2∼3배는 더 개선될 수 있다는 것이다. 따라서 김 국장은 “사회적 인식부터 바꾸는 것이 시급하고 중요한 문제”라고 밝혔다.

이와 함께, 지역의 열악한 의료시설과 환경도 한시바삐 개선돼야 할 점으로 지적됐다.
김 국장은 “백혈병은 방역과 예방이 무엇보다 중요하다”며 “지역병원의 의료진이 실력을 갖췄음에도 불구하고 의료시설과 환경이 너무 열악하다”고 말했다.

김 국장은 “서울지역의 경우 의료시설과 병원위주의 운영시스템 개선을 요구하는 시민단체들의 문제제기가 활발한 편”이라며 “장기적으로 전국적인 연대를 통해 공동의 문제를 다룰 계획”이라고 밝혔다.

김 국장은 또 “헌혈증서 1장이면 7천원의 경제적 지원효과가 있다”며 “경제적 지원도 지원이지만 이를 통해 환자에게 주는 정서적 위안이 더 큰 힘이 된다”고 말했다.

광주전남지역본부는 지난 96년부터 급성 골수성 백혈병을 앓아왔던 신영재군(남·18)에게 올 3월 골수이식 도움을 줬으며 다음달에는 박효진양(동신여고 3년)의 수술일정을 잡아놓고 2천만원 정도 예상되는 치료비를 모으기 위해 백방으로 모금운동을 전개하고 있다.

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